Le handicap ne prend pas de vacances, même si t'es triste

Le handicap, il ne prend jamais de vacances.

Parfois, il donne l'impression d'un répit. Puis il revient. Mais il ne prend pas de vacances.

Des fois, j'ai demandé qu'on me laisse tranquille un moment car j'avais mal, je ne voulais pas avoir plus de problèmes.

Je ne me vois plus demander secrètement qu'on me laisse tranquille.
La raison est simple: je suis de plus en plus faible. A quoi bon espérer un mieux être?

Mon corps me lâche, littéralement.
Cet enfoiré à décidé d'aller de plus en plus mal.
Il est de plus en plus épuisé rapidement, il fatigue vite, il à besoin d'exercice et me fait mal dès que j'en fais un peu. Je ne parle pas de douleurs de courbatures. Je parle des douleurs articulaires, osseuses, les douleurs dans la chair qui chauffe à cause des inflammations à force d'utiliser toujours les mêmes membres.

Une fois, il m'est arrivée de dire à des proches que j'avais fais un effort et que je lendemain, j'avais tellement de courbatures que mes jambes me tiraient et je pouvais à peine avancer, comme si mes muscles étaient hyper contractés. Je voulais être comme eux, je voulais leur ressembler. On m'a répondu en riant: ça, ce ne sont pas des courbatures.
Ben c'est quoi alors?
Mon corps est vraiment bizarre.

Aujourd'hui, j'ai passé une journée plutôt mauvaise, qui se solde par un problème qui touche mon âme. J'ai beau dire que j'en ai déjà assez, que je saigne du nez, que j'ai mal à plusieurs endroit depuis plusieurs jours, que je suis en train de m'épuiser, rien n'y fais. Mon corps ne me laisse pas tranquille. Et en plus, je déprime.

Parfois la douleur me tient compagnie, la solitude, jamais. La solitude c'est le rien, je ne vois pas comment elle peut tenir compagnie.

Au moins, je suis si fatiguée que peut être je vais réussir à me coucher plus tôt ce soir.
Il y a des choses vraiment difficiles à vivre dans la vie.
Je pense que les douleurs sont les pires. Les douleurs physiques dont on voudrait se faire achever ou donner n'importe quoi pour que ça s'arrête, et les douleurs mentales, qui donnent l'illusion que la vie n'a plus de sens pour nous même.

La douleur, ça me fait chier et c'est toujours là.
Plus je prends de l'âge, moins on à de compassion pour moi.
Je dois tout gérer de la même manière qu'avec l'énergie dont je disposais il y a 5 ans.
Sauf que j'ai perdu en énergie.

La douleur et le handicap, ils sont là tous les jours, ils me rendent dépendante, et cela m'empêche d'être au calme avec mes pensées, d'avoir l'impression de vivre et d'être aussi importante que les autres.

Je ne peux pas continuer mes études, je ne peux pas travailler pour l'instant.
Je ne sers à rien.
Je pense qu'aux yeux de la société, je n'ai aucune valeur.
Et mon handicap est toujours là, il faudrait que je le dépasse, mais ça n'arrivera pas, c'est impossible de faire ça. Je vais encore plus souffrir, encore plus m'abimer, et être malheureuse et cassée.

Tous les jours, je dois subir quelque chose à cause de ça.
La dépendance fait que chez moi n'est plus chez moi, ma pudeur va au placard, faire la cuisine est minuté, comment peut-on mettre de l'amour et de la créativité dans un plat?
Comment savoir de quoi j'ai envie et besoin de manger, si je dois simplement expliquer chaque geste, et faire ceux qui sont simples?
Si je ne peux pas rester debout longtemps pour remuer le plat, sentir si la pâte à crêpes est bien comme il faut, comment faire pour continuer à ressentir d'être vivant?
Je suis une sorte de mort vivant. Je survis, je ne suis pas tout à fait vivant comme tout le monde, et je ne suis pas mort du tout, mais mon corps est en décrépitude.

Ces notes sont comme celles d'un jeune, je dois faire tout le travail maintenant.
Le handicap m'obsède, je prends conscience qu'il me pose des limites.
Il me pose des limites, non seulement lointaines, mais aussi des limites quotidiennes, chaque jour, chaque demie journée est rythmée par ces limites qui me pourrissent de l'intérieur.